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        重型脊肌萎縮癥患兒:給我第二次生命

        發布時間:2013-12-02

        “寶貝兒,今天可以出院回家嘍。”媽媽抱起剛喝飽奶的女兒,走到落地窗前讓秋日和煦的陽光灑在女兒的身上,一邊輕聲哼著兒歌,一邊有節奏拍著女兒的后背。小家伙很享受地趴在媽媽的肩頭半睡半醒著。此刻,沒有誰會愿意去驚擾到她們。


        醫患同心攜手共闖鬼門關
        中秋節過后第一天,廣東祈福醫院兒科住進來一名面色蒼白、呼吸急促、氣喘的重癥患兒,孩子原本患有Ⅰ型脊肌萎縮癥——一種常染色體隱形遺傳病。其臨床癥狀表現為出生時全身肌張力過低,頸部控制、吞咽及呼吸困難,哭聲無力。兒科主任劉建漢醫師趕到急診兒科為孩子做了檢查后,發現肺部大面積陰影,確診為重癥肺炎,呼吸衰竭。


        孩子是幾經轉院,又被廣州某醫院下了病危通知書,不甘心放棄的家人又來到廣東祈福醫院,希望能在這里祈福孩子發生奇跡。


        劉建漢主任首先與孩子父母進行了充分的溝通。他說:“孩子現在情況非常嚴重,我也知道你們家人是傾盡全力去挽救這個小生命,我們也非常感動,面對孩子身體的缺陷和無奈,我們所有人能做的就是盡量去延長孩子的生命期限,用我們一技之長和你們充分的信任一起創造生命的奇跡,闖過這個坎兒。”


        得到孩子家人的理解后,劉建漢主任安排患兒住院后,立即召集多科室專家會診制定治療方案,最終確定通過抗感染治療、呼吸道管理、營養支持療法、改善循環、中西醫結合的廣東祈福醫院特色的綜合治療。18天后,孩子的重癥肺炎奇跡般的康復了,開頭看到那一幅溫馨的畫面就是孩子即將出院的場景。


        愛心、細心、專業、綜合治療幫助危急患兒闖難關
        廣東祈福醫院兒科主任醫師劉建漢說,Ⅰ型脊肌萎縮癥患兒死亡率很高,一般來講,95%的病例在1歲半前就會死亡,而死亡的原因主要是由肺炎引起。


        孩子當時來院時狀態非常差,身體萎縮不能動彈,加上在家中喝奶時被嗆奶,這無疑是雪上加霜,最后導致孩子的肺部被感染,從而引發呼吸困難、心肺衰竭被折騰的奄奄一息。劉主任與孩子家長充分溝通并取得了他們的同意和信任后,開始為孩子實施抗感染治療結合中醫的霧化止咳平喘、敷貼等方法,同時從治療和護理方面制定了嚴密的方案。劉主任說,因孩子胸片顯示大面積陰影,肺部感染嚴重,如果這個問題解決了,孩子就很有希望康復。


        孩子住院治療期間,廣東祈福醫院兒科、針灸科等多科室專家進行了多次會診,期間有的醫生也有打算放棄治療的念頭,“Ⅰ型脊肌萎縮癥的高死亡率確實很棘手,孩子才8個月,很多情況都在變化,即使孩子家長理解,假如孩子還是沒救過來,家人還是難以接受的。”劉建漢說。嚴酷的事實擺在了劉主任面前,他鼓勵所有醫生和護士,不斷嘗試不斷調整治療方案。為此,劉主任還專門調配了一名特護照顧孩子,任何細枝末節的異常都要及時匯報。


        當濃濃的親情與醫患之間充分的信任相互融合后,便催生了奇跡般的化學反應,一段時間的治療后,孩子肺部的陰影吸收了藥物,復查胸片時,陰影消失了,孩子喉間很明顯的痰鳴聲減輕,呼吸急促也得到了緩解。孩子家人和醫護人員喜極而泣。


        肺炎問題解決了,然而面對孩子不能吃奶和濃痰的問題,依然需要醫護人員們繼續闖關。廣東祈福醫院兒科護士長張秀芳說,在護理這個孩子時,最大的問題和難度是給她吸痰和喂奶。她說,每次孩子喂奶之前都要吸痰,一般的嬰兒吸痰,只需在鼻腔或口腔的分叉處插入氣管,壓力不大于100kpa,輕輕旋轉退管,就能將痰吸出,在有痰的地方停留時間不超過10秒。但是這個孩子比較特殊,由于她完全沒有咳嗽反射能力,在為她吸痰時發現有的部位痰特別多,如果按照常規操作,反復多次的插入容易破壞鼻粘膜或口腔黏膜。后來我們發現,在痰多的地方反復旋轉多停留幾秒,多抽出一些痰,就可將一個部位的痰盡量吸干凈,減少損傷。所以每一個值班護士照顧孩子時,每3~4個小時就要為孩子吸一次痰,每天要吸6次,并且還要進行拍打將肺底部的痰震動至咽喉部,才能將痰吸出來。張護長說,拍打不痛,但需要力度,因為如果痰進入到肺里,是任何人都束手無策的。


        而接下來的喂奶也是一項嚴酷的考驗。張護士長說,一開始我們用鼻飼管給她喂奶,一瓶60ml的奶需要30分鐘以上才能喂完,如果打多了就會引起嗆奶,為避免孩子的肺部再度被感染,我們就每一次20ml的喂食,同時還要抱起來給她拍拍背,待奶液進入到胃里,然后再接著喂,所以除了特護,每個值班的護士都必須這么做,需要小心翼翼。


        后來孩子的病情逐漸好轉,吃奶量也從60ml逐漸遞增至100ml,達到了正常嬰兒的飲食量。孩子的家長非常高興。他們說:“從孩子出生后,家人就非常清楚她的情況,也聽到太多醫生告訴我們這種病引發的種種后果。因為常常與醫院打交道,我們也是屢次遭受打擊,但是這次治療,給我們留下太深刻的印象,一樣充滿了艱辛和不易,但是這次有你們的愛心、細心、耐心和專業,給了我們孩子第二次生命,特別感謝。”


        半個月后孩子病情穩定了,可以用小茶匙喂奶,100ml的奶粉40分鐘就可以喝完了,剛開始面無表情的小家伙現在由家人抱著在走廊上散步時,還會沖著家人笑了。三天后,孩子的痰鳴音消失,肺炎徹底治好了。


        一封感謝信和一束玫瑰的感激不盡
        孩子出院后,家人給兒科的醫護人員們送來一封感謝信和一束玫瑰,媽媽以孩子的口吻,寫道:“感謝你們半個多月來的悉心呵護和貼心照料,把我這個小小的生命從死亡邊緣奪了回來,讓我得以重生,用你們的溫度讓我體會到生命的美好,我一定會堅強而快樂的生活著,成長在大家的愛里,從一棵小小樹成長成一棵參天大樹,永遠愛你們。”字字句句令人動容,并飽含了深深的父母之愛。
        孩子媽媽最后還引用愛比克泰德的格言與我們共勉——“不要企圖讓諸事如你所愿,而要希望諸事順其自然,那么你就會幸福”。我們除了深深的祝福小家伙健康快樂成長,也希望她長大后,可以更加淡定的面對生活給予的一切好與壞,牽著深愛她的家人的手一起,不離不棄,直到老去。


        孩子媽媽送來的賀卡(內頁)

        孩子媽媽送來的賀卡(封面)


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